18 yaşındaki bu genç dünyanın en garip hastalıklarından birine sahip. İngiltere’nin Bolton kentinde yaşayan Rhys Williams ‘kelebek cilt’ ismi verilen çok ender bir hastalıktan muzdarip.
Cildine en ufak bir müdahale sonucu Williams’ın bedeninde yaralar çıkıyor. Bu yüzden Williams, diş fırçalamak, yemek yemek üzere kolay durumlarda bile çok dikkatli olmak durumunda. Bisiklete binmesi ve oyun oynaması ise yasak.
Okuluna devam eden Williams ise gün uzunluğu okulda kontrol altında tutuluyor. Ufacık bir kağıt kesiği bile Williams için ölümcül sonuçlar doğurabilir. Günlük hayatta bedeninin yüzde 50’den fazlası yara içinde olan gence tedavi olarak daima antibiyotik veriliyor. 18 yaşındaki bu genç dünyanın en garip hastalıklarından birine sahip.
İngiltere’nin Bolton kentinde yaşayan Rhys Williams ‘kelebek cilt’ ismi verilen çok az bir hastalıktan muzdarip. Cildine en ufak bir müdahale sonucu Williams’ın bedeninde yaralar çıkıyor. Bu yüzden Williams, diş fırçalamak, yemek yemek üzere kolay durumlarda bile çok dikkatli olmak durumunda. Bisiklete binmesi ve oyun oynaması ise yasak. Okuluna devam eden Williams ise gün uzunluğu okulda kontrol altında tutuluyor. Ufacık bir kağıt kesiği bile Williams için ölümcül sonuçlar doğurabilir. Günlük hayatta bedeninin yüzde 50’den fazlası yara içinde olan gence tedavi olarak daima antibiyotik veriliyor.
BİRKAÇ GÜNLÜK ÖMRÜ KALDI
Doktorlar Williams’ın 10 yaşını bile göremeyeceğini söylerken Williams 18. yaşını yakın vakitte kutladı. Lakin geçtiğimiz günlerde durumu berbatlaşan Williams hastaneye kaldırıldı. Hastalığına bağlı septisemi (kan zehirlenmesi) ve zatüree tehşisi konulan Williams’ın durumu kritik. Tabipler, entübe edilmesinin bir işe yaramayacağını, hatta Williams’ın birkaç günlük ömrü kalmış olabileceğini söylüyor.
CENAZESİNİ KENDİ PLANLADI
Williams’ın annesi Tanya Moores, Williams’ın baş ucundan bir an olsun ayrılmıyor. Çok üzgün olduğunu belirten Moore, işlerin berbata gitmesi durumunda oğlunun başında olmak için uyuyamadığını da lisana getiriyor. ‘Kız kardeşi için güçlü kalmaya çalışıyorum’ diyen Moore, Williams’ın küçüklüğünden bu yana öleceğini bildiğini, hatta 14 yaşında cenazesini planladığını söylüyor.
Williams’ın Liverpool taraftarı olduğu için cenazesinde herkesin kırmızı giyinmesini istediğini belirten Moore “Bir tek Manchester United formalarına müsaade verilmeyecek” diyor. Daily Mail’e konuşan Moore ayrıyeten “Cenazesi için büyük bir kilise istiyor ve son seyahatinde da itfaiye istasyonunun önünden geçmek istiyor. Ayrıyeten cenazeye katılanların havaya kelebek salması da istekleri arasında” sözlerini kullanıyor.
Genç Rhys’in durumu 4 Kasım’da kötüleşmeye başladı. Evvel Covid-19 hastası olduğu düşünüldü. Lakin testler negatif çıkınca hastaneye gitti ve birkaç gün sonra sepsis ve zatürre teşhisi konuldu. Williams’ın sıhhati, 14 Kasım’da ciğerlerinin sıvıyla dolması nedeniyle nefes almayı bırakmasıyla berbatlaştı.
KELEBEK CİLT HASTALIĞI NEDİR
Epidermolysis Bullosa olarak da bilinen kelebek hastalığına yakalanan bireylerin ciltleri, en ufak bir temas ya da sürtünme bile kabarıp su toplayabiliyor. Kalıtsal bir hastalık olan kelebek hastalığında yaralar bedenin rastgele bir yerinde ortaya çıkabilirler. Şiddetli olaylarda ağız, yemek borusu, mide, bağırsaklar, üst teneffüs yolu, mesane ve kasıklar üzere yerlerde yaralar gelişebilir.
