Yeni Zelanda’nın Auckland kentinde yaşayan 33 yaşındaki bir bayan, tabibinin ‘sorun büsbütün kafanda’ demesinden sonra ender görülen bir hastalık nedeni ile 1 Eylül’de konutunda hayatını kaybetti.
DOKTOR HASTALIK’ KAFANDA’ DEDİ, RUHSAL TEDAVİ GÖRDÜ
The NZ Herald’ın haberine nazaran, 2016 yılında yeme bozuklukları, bayılma nöbetleri, ateş üzere bir dizi semptom yaşayan Stephanie Aston, tekraren kere doktora gitti lakin hekim ona rastgele bir sorunu olmadığını ve ‘hastalığın kafasında’ olduğunu söyledi.
Doktorun hastalığını göz gerisi etmesi nedeni ile ruhsal tedavi bile gören bayan şikayetlerinin geçmemesi üzerine farklı uzmanlara göründü.
TEŞHİS :EDS… GÖRÜNMEZ HASTALIK OLARAK BİLİNİYOR
Ashton’u inceleyen üç farklı hekim sonunda bayanın sıkıntılarının ender görülen bir genetik hastalık olan Ehlers-Danlos sendromundan (EDS) kaynaklandığını keşfettiler.
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) Hastalar şiddetli migren, karın ağrısı, demir eksikliği, bayılma ve olağandışı derecede süratli kalp atışları üzere dayanılmaz semptomlar yaşamalarına karşın sağlıklı görünebildikleri için genellikle “görünmez hastalık” olarak anılır.
DİĞER HASTALAR İÇİN DE UĞRAŞ VERDİ
Aldığı teşhis sonrası kendini yanlış yönlendiren tabipten şikayetçi olan genç bayan, 2017 yılında bir yandan hastalıkla gayret ederken bir yandan da farkındalık yaratmak için ‘Yeni Zelenda EDS’ derneğinin kurulmasına yardım etti.
Derneğin kurucusu Kelly McQuinlan bayanın vefatının akabinde yaptığı açıklamada Ashton’ın bir çok insan için ‘yol gösterici’ olduğuna dikkat çekti ve “Topluluğumuzdaki birçok insan hekimlerin kendilerine inanmadığını deneyimlemiştir. Ashton’ın vefat haberi herkesi derinden sarstı. Herkes şu anda ‘bana ne olacak’ diye düşünüyor” dedi.
EHLERS-DANLOS SENDROMU (EDS) NEDİR? BELİRTİLERİ NELERDİR?
Ehlers-Danlos sendromu (EDS) bir küme kalıtsal bağ doku bozukluğudur. Bilhassa cildi, eklemleri ve kan damarlarını tesirler. Ehlers-Danlos sendromunun 14 alt çeşidi vardır.
Hipermobil EDS (EDS) çeşidi hariç öbür EDS çeşitlerinin genleri bulunmuştur. 2018 yılında bulunan tipine şimdi isim verilmemiştir.
Hastalıkta en önemli görülen belirtiler şunlardır:
-Eklemlerde çok oynaklık-hipermobilite
-Deride elastikiyet artışı
-Deride kolay hasar gelişeme riski (Kolay morarma)
-Kalp-damar, ortopedik, sindirim sistemi ve göz komplikasyonları
